FAQ

Hier finden Sie h?ufig gestellte Fragen und Antworten rund um die DACAPO-Studie.

F1: Was ist das Ziel der DACAPO-Studie?

A1: Ziel ist die Deutschland-weite systematische Erfassung von Patienten mit schwerem Lungenversagen und deren Lebensqualit?t nach abgeschlossener Behandlung, sowie die Identifikation von Qualit?tsmerkmalen der gesamten Versorgungskette.

F2: Wie sieht der Zeitplan der Studie aus?

A2: Das Vorhaben ist über 3 Jahre angelegt. Im 1. Jahr wird das Personal der teilnehmenden Zentren (52 Kliniken des ARDS-Netzwerkes, www.ardsnetwork.de) geschult und mit dem Einschluss von Patienten (Ziel = 2400) begonnen. Mitte des 2. Jahres wird mit der wiederholten Nachuntersuchung der Patienten (Lebensqualit?t), sowie der Datenbereinigung und Analyse begonnen.

F3: Welche Daten werden erhoben?

A3: Im Rahmen der gesamten Versorgung werden relevante medizinische (Diagnosen, Vitalparameter, Erkrankungsschwere, Beatmung, Organfunktionen) und nicht-medizinische Daten (Geschlecht, sozio-?konomischer Status, Familien- und Wohnverh?ltnisse) erfasst sowie die Struktur- und Prozessqualit?t der beteiligten Institutionen dokumentiert.

F4: Kommt es zum Einsatz neuer Behandlungsmethoden oder Medikamente?

A4: Es geht bei der DACAPO-Studie nicht um die Erprobung neuer Behandlungsmethoden oder neuer Medikamente. Demnach kommt es durch die Teilnahme an der Studie zu keinen zus?tzlichen Untersuchungen bei den Patienten.

F5: Wird der Datenschutz eingehalten?

A5: Alle Daten werden pseudonymisiert. Das bedeutet, dass Angaben, mit denen ein Rückschluss auf die Person des Patienten/der Patientin m?glich ist, getrennt von den erhobenen Daten gespeichert werden. Eine Weitergabe zu anderen Zwecken als denen der Studie erfolgt nicht. Alle Angaben unterliegen der ?rztlichen Schweigepflicht und den Bestimmungen des Datenschutzes.

F6: Ist die Teilnahme an der DACAPO-Studie verpflichtend?

A6: Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und kann jederzeit (auch w?hrend der Studie) abgebrochen werden. Ebenso kann die Einwilligung zur Teilnahme an der Studie jederzeit ohne eine Angabe von Gründen widerrufen werden, ohne dass daraus irgendwelche Nachteile für die Patienten bzw. die Angeh?rigen & Betreuer entstehen. Die Teilnahme oder Nichtteilnahme hat keinerlei Einfluss auf die medizinische Versorgung der Patienten.