Wissenstransfer zur altersabh?ngigen Makuladegeneration (AMD)

Mixed-Methods-Studie zur Kommunikation von genetischen Erkenntnissen zu Volkskrankheiten am Beispiel der altersabh?ngigen Makuladegeneration (AMD)

F?rderung:

Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gef?rdert.

Laufzeit:

November 2013 – Februar 2017

Kurzbeschreibung:

Hintergrund und Ziele
Wie und in welcher Form gelangt Wissen aus der genetischen Forschung zu Volkskrankheiten in Gesellschaft? Wie rezipieren und kommunizieren Wissenschaftler, ?rzte, Fachleute und Journalisten die neuesten Erkenntnisse aus der genetischen Forschung zu Krankheitsursachen und Pr?ventionsm?glichkeiten? Wie wird dieses Wissen von Patienten und ihren Angeh?rigen aufgenommen? Welche Wissensbest?nde, subjektiven und kollektiven Vorstellungen werden dabei produziert?
In dem interdisziplin?ren Forschungsprojekt wird am Beispiel einer h?ufigen Augenerkrankung im Alter – der ?altersabh?ngigen Makuladegeneration“ (AMD) – analysiert, wie derzeit das Wissen von Wissenschaftlern und Experten hin zu Entscheidungstr?gern, ?rzten, Patienten und ihren Angeh?rigen vermittelt wird. Dabei soll erforscht werden, welche Leitbilder zu Krankheitsentstehung und Pr?vention in den Medien und bei den am Wissenstransfer Beteiligten konstruiert werden. Im Projekt werden auf Basis der gewonnenen Ergebnisse Empfehlungen für eine Verbesserung des Wissenstransfers erarbeiten.
Im Verbundprojekt dient die altersabh?ngige Makuladegeneration dabei als ein Modellbeispiel für eine sowohl gesellschaftlich relevante als auch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften exemplarische Volkskrankheit, bei deren Entstehung nach aktuellem genetisch-epidemiologischen Wissensstand sowohl genetische als auch nicht-genetische Entstehungsfaktoren eine Rolle spielen. Die altersabh?ngige Makuladegeneration (AMD) steht emblematisch für die Fortschritte der Lebenswissenschaften in der Genomforschung. Die Erkrankung, die im h?heren Lebensalter auftritt, ist zudem die h?ufigste Ursache von Sehbeeintr?chtigung bis zur Blindheit in Deutschland und gilt daher als Volkskrankheit.

Methodik in den Teilprojekten

Das Projektteam an der Fakult?t für Medizin wird dazu
1) Genetisch-epidemiologische Risikomodelle zur AMD auf Basis des neuesten Forschungsstands erstellen,
2) eine Medienanalyse zur Berichterstattung zur AMD im internationalen Vergleich vornehmen,
3) eine qualitative Interviewstudie mit Entscheidungstr?gern und Kommunikatoren (Stakeholdern) im Wissenstransferprozess durchführen, wie z.B. Wissenschaftsjournalisten und ?rzten, Vertretern von Fachgesellschaften und Patientenorganisationen, sowie darüber hinaus Ophtalmologen, der wichtigsten Informationsquelle für AMD Patienten, mithilfe eines semistandardisierten Interviews befragen,
4) in Kooperation mit einer AMD-Studienkohorte am UKR eine quantitative und qualitative Patienten- und Angeh?rigenbefragung umsetzen,
5) und den Wissenstransfer der eigenen Forschungsergebnisse anschlie?end in Bürger- und Expertenworkshops bef?rdern.

Projektleitung:

Prof. Dr. Julika Loss
Dr. Janina Curbach

Wissenschaftliche Kooperationspartner:

Prof. Bernhard Weber, Universit?t Regensburg
Prof. Iris Heid, Universit?t Regensburg
Prof. Horst Helbig, Universit?tsklinikum Regensburg
Prof. Suzanne Suggs, University of Lugano (CH)
Prof. Hendrik Scholl, Johns Hopkins University, Baltimore (USA)

Projektdurchführung:

Berit Warrelmann
Carolin Schmalhofer
Stefanie Lindl-Fischer

Kontakt:

Dr. Janina Curbach
Universit?t Regensburg
Fakult?t für Medizin
Institut für Epidemiologie und Pr?ventivmedizin/ Medizinische Soziologie
Franz-Josef-Strau?-Allee 11
D-93053 Regensburg
Telefon: +49 941 944-5233
Telefax: +49 941 944-5202
janina.curbach@ukr.de